Dit artikel is ook geplaatst in Open Geest, het tijdschrijft van Anoiksis, de patientenvereniging voor psychosegevoelige mensen, in maart 2015.

De meeste lotgenoten met psychosegevoeligheid zijn ooit ingesteld geweest op anti-psychotica. Dit gebeurt vaak in een acute fase, waarbij het belangrijk is om de psychose en de positieve symptomen onder controle te krijgen.
Vaak blijven we deze dosering langere tijd gebruiken.
De laatste jaren is er meer discussie over of anti-psychotica op de langere termijn wel zo goed zijn. Uit sommige onderzoeken blijkt dat mensen met lagere of geen dosering het beter doen op de langere termijn.
Het is een onderwerp waar nog veel onderzoek en discussie in plaats zal vinden, en geen onderwerp om op persoonlijk vlak drastische en impulsieve beslissingen te nemen.
Ik wilde mijn voorlopige ervaringen delen in het deels afbouwen van anti-psychotica. Ik hoop dat mensen er iets in herkennen, of er iets aan hebben. Elke ervaring is persoonlijk. Dat geldt voor psychoses, maar ook voor medicatie en het verloop.

Aanleiding
Sinds 2005 gebruik ik anti-psychotica. Eerst een periode Seroquel, later Haldol, en nu al een aantal jaar Orap. Haldol en Orap zijn klassieke middelen met ongeveer dezelfde werking, en ze hebben mij van mijn stemmen afgeholpen.
Het was altijd zoeken naar het juiste midden tussen werking en bijwerking. Wanneer ik 2 mg Orap slikte kreeg ik meer last van stemmen. Gebruikte ik 2 ½ mg, dan verdwenen ze, maar was ik wel meer moe en meer vlak. Ik zocht het midden met 2 ¼ mg. Dat betekende in de praktijk dat ik de ene dag 2 mg nam, de andere dag 2 ½ mg.
Ergens in 2012 merkte ik echter dat ik al een aantal dagen op 2 mg zat (meer per ongeluk dan met opzet), maar dat ik weinig symptomen had. Na een tijdje trok ik de conclusie dat bepaalde dingen zich hersteld hadden, en dat ik misschien wel een lagere dosering zou kunnen gebruiken.

Doel
Wat mijn belangrijkste doel was, dat was om de bijwerkingen te verminderen. Ik had last van vlakheid, verminderd libido, moeite met concentratie, snel moe, minder energie, minder motivatie. Dat klinkt vast allemaal bekend :). Ik verbind dit duidelijk aan het gebruik van anti-psychotica.

Afbouwen, de eerste stap
In het volgende halfjaar, in 2012, heb ik langzaam afgebouwd van 2 ¼ mg Orap naar 1 mg. Dat ging met vallen en opstaan. Hoe het nu in mijn geheugen staat is dat ik iedere 2 maanden ¼ mg eraf haalde, en zo heel gestructureerd en planmatig mijn lichaam liet wennen aan de nieuwe dosering.
In het echt ging het veel rommeliger. Ik had periodes dat ik ongeduldig was en er ¾ mg afhaalde. 2 weken later merkte ik dan juist dat ik veel stemmen had en me helemaal niet goed voelde. Waardoor ik weer terug verhoogde. Met als resultaat dat ik tijd en vooral veel energie verbruikt had, maar het had me niks opgeleverd.

Kosten en baten
Wat het afbouwen me opleverde was dat ik meer energie had en meer motivatie voor dingen. Mijn schaakprestaties verbeterden zichtbaar, wat toch een spel is dat sterk leunt op concentratievermogen en geheugen. Ook had ik periodes met veel libido.
Deze dingen waren in de eerste weken na een verlaging het sterkst, maar daarna vervlakte dat ook weer.
Wat het me kostte was dat ik periodes ontzettend moe kon zijn. Ik neem aan door de sterkere prikkels die binnenkomen. Ook kon ik erg prikkelgevoelig zijn, vooral als er ‘s morgens op mijn werk veel op me af kwam. Dan werd ik ook wat prikkelbaar.
Ook had ik weken dat ik erg druk in mijn hoofd was, vluchtig dacht en gewoonweg vergeetachtig werd.

Ongeduld en grenzen
Ik wilde in 2012 wel meer. Ik wilde ook wel verder afbouwen naar een ½ mg of 0. In mijn ongeduld heb ik ook nog een tijdje niets gebruikt. Dat ging echter niet. Ik werd onzeker, ging aan alles twijfelen en voelde me slecht.
Later heb ik nog geprobeerd of het op een ½ mg ging, maar ook dat ging niet.

Afbouwen, de tweede stap
De tweede helft van 2013 en de eerste helft van 2014 zat ik minder goed in mijn vel. Dit kwam door andere oorzaken, maar zorgde er wel voor dat verder afbouwen geen optie was.
In de zomer van 2014 was alles veel beter. Ik wilde wel opnieuw stappen zetten, maar was door eerdere misstappen door ongeduld ook wel wat huiverig. Ik wilde het dus beter doen dan de vorige keer, en had een plan. Ik gebruikte op dat moment 7 dagen in de week 1 mg Orap (de laagste dosering). Ik zou iedere zoveel weken een dag in de week omzetten naar een ½ mg (een half pilletje).
Dit plan heb ik aardig strak uitgevoerd, waarbij ik vaak iedere 4 weken een dag wisselde. Soms was het ook te snel, na 2 weken. Soms duurde het ook langer omdat ik nog veel onrust had.
Vaak na een nieuwe stap afbouwen gebeurde er van alles. Ik werd een paar weken lang druk in mijn hoofd. Was wat prikkelbaar. Kon me soms zomaar een week lang doodmoe voelen. Ik werd soms enorm onzeker en ging aan alles twijfelen. Het ging iedere keer ook wel anders. Maar na een aantal weken stabiliseerde dat weer.

Het nu en de toekomst
In oktober 2014 zat ik op 5 dagen van ½ mg, en 2 dagen van 1 mg. Ik voelde me al een aantal weken doodmoe, overbelast en alles in mijn hoofd gebeurde wat vluchtig. Ik besloot dus dat het voor even genoeg zou zijn, en dat ik op deze dosering zou blijven. Ik wil dat dingen eerst weer stabiliseren en dat ik weer wat steviger in mijn schoenen sta. Ik wil in het voorjaar weer opnieuw kijken of dingen gestabiliseerd zijn.
Wat de toekomst gaat brengen is voor mij onduidelijk. Ik zou wel zonder medicatie willen, maar als de prijs daarvoor te hoog is, bijvoorbeeld door overgevoeligheid, dan zou ik ook prima tevreden zijn met een onderhoudsdosering, zoals ik nu heb. Ik kan eigenlijk niet zeggen dat ik van deze dosering nog veel last heb. Het is bijna meer een theoretisch doel geworden, zoals die laatste paar kilo afvallen, gewoon omdat het kan. Ik ben al erg tevreden over waar ik nu ben.

Algemene tips
In het algemeen zijn er wel dingen die kunnen ondersteunen bij het afbouwen van medicatie. Dit zijn dingen die ook in het algemeen goed kunnen zijn, ook wanneer je niet gaat afbouwen.

• Hou contact met je psychiater of arts
• Sporten
• Gezond eten
• Zorg voor voldoende slaap en rust
• Visolie en gezonde vetzuren (dus veel vette vis)
• Vitamine D
• Ontstekingsremmers als Aspirine
• Ondersteuning van een psycholoog
• Een eenvoudig dagboekje bijhouden alleen over het afbouwen

Mijn ervaring is dat afbouwen ook wel belastend kan zijn. Het vraagt dus ook wel wat van je belastbaarheid. Gaat het niet zo goed met je, of zit je niet lekker in je vel, stel het dan uit. Wanneer je je al langere tijd stabiel en goed voelt kan het een optie zijn.

Artsen
Wat ik gemerkt heb is dat artsen toch snel bezorgd zijn wanneer je aangeeft dat je medicatie wilt afbouwen. Hun belangrijkste zorg is dat je positieve symptomen onder controle blijven, ze willen vermijden dat je terugvalt in een psychose. De negatieve symptomen zijn ook wel belangrijk, maar toch duidelijk van een tweede orde.
Ik kan me dat wel goed voorstellen. Ik denk dat ze veel mensen hebben zien stoppen met medicatie, en zien terugvallen in een psychose. Het idee dat afbouwen langzaam en met beleid moet gebeuren is nog onbekend voor veel artsen.
Ikzelf heb een wat “vinger aan de pols” contact gehad met mijn arts in deze periode. Ze had er wel vertrouwen in dat ik het wel kon managen. Maar ze was ook wel bezorgd. Ik had elke 3 maanden een gesprek met mijn psychiater.
Sinds kort ben ik in behandeling bij mijn huisarts, en hij heeft net besloten dat hij me nu elke maand even wil zien. Ik waardeer zijn bezorgdheid (dat is zijn baan ook), maar ik heb ook reflectievermogen genoeg om in te zien wanneer het minder gaat, en om dan zelf te kiezen voor weer een hogere dosering.

Afsluiting
Ik hoop dat mijn ervaring interessant is voor mensen. Ook al besef ik dat als het gaat om dingen als psychosegevoeligheid, medicatie, herstel, contact met de arts, dat ieder persoon daar anders in staat. Wat voor mij geldt hoeft niet voor iedereen zo te zijn.
Een van de dingen die het voor mij makkelijk maakt is bijvoorbeeld dat mijn symptomen langzaam komen opzetten. In de loop van weken vermeerderen mijn stemmen, of verslechterd mijn gevoel. Ik heb dus voldoende tijd om in te grijpen. Sommige andere mensen belanden zomaar van de ene op de andere dag in een psychose. Ik kan me voorstellen dat afbouwen dan een stuk gevaarlijker lijkt.
Ook denk ik dat een stukje zelfkennis en zelfreflectie, en ook mijn drang naar zelfstandigheid van invloed zijn.